10 conseils si vous suspectez souffrir du TDPM
Vous venez de découvrir l’existence du Trouble dysphorique prémenstruel (TDPM). Vous n’en croyez pas vos yeux. Ça fait juste 5, 10 ou 35 ans que vous pensiez que tout était de votre faute. Que tout était dans votre tête. Que vous étiez simplement trop émotive. Juste mal adaptée. Et puis voilà que vous vous reconnaissez, mot pour mot, dans un diagnostic. Un diagnostic qui concernerait de 3 à 8% de femmes. Vous en ressentez du soulagement, une joie presque. Vous n’êtes donc pas seule ! Mais rapidement une question s’impose: « mais maintenant, je fais quoi ? »
Voici donc ma liste de suggestions. Elles ne sont ni des « vérités » ni des consignes absolues. Elles sont par contre inspirées par mon vécu et j’espère qu’elles pourront vous être utiles.
Obtenez un diagnostic (si vous en ressentez le besoin).
Pour diverses raisons qui leur appartiennent – et que je respecte bien sûr – certaines femmes ne ressentent pas l’envie ou le besoin d’obtenir un diagnostic de la part d’un ou d’une professionnelle de la santé. Pour d’autres – c’était mon cas – le fait de recevoir un diagnostic « officiel » apporte du réconfort et un certain sentiment de « crédibilité. » Pour ma part, la confirmation de mon diagnostic de TDPM m’a enfin permis de parler de mes maux en utilisant des termes « médicaux », ce qui a notamment facilité la communication avec les médecins que je consultais. Il m’a aussi évidemment permis de cerner avec plus de précision les traitements qui s’offraient à moi.
Trouvez unE spécialiste COMPÉTENTE.
C’est ici que ça se complique et que vous avez probablement envie de me taper dessus ou de m’insulter. « Comme si on y avait pas déjà pensé!! » me direz-vous. Pour avoir consulté à peu près 3 547 médecins et spécialistes (gynécologues, médecins de famille, endocrinologues, psychiatres, psychologues, gastroentérologues, et j’en passe), je sais qu’il peut être difficile de trouver unE professionnelle qui s’y connait en TDPM. Mais le fait qu’il y ait eu, depuis quelques années, une sensibilisation accrue à cette condition, me laisse croire que les médecins sont de plus en plus nombreux à savoir reconnaître et diagnostiquer le TDPM. Bien que j’ai été déçue à plusieurs reprises – surtout au début de ma quête – face à l’ignorance de certains médecins, j’ai aussi rencontré des professionnelles qui ont su très bien m’accompagner et me guider. Dans mon cas, c’est après avoir cherché pendant près de 20 ans les raisons de mes maux que j’ai rencontré une psychiatre, spécialisée en périnatalité, qui m’a parlé pour la première fois du TDPM, et qui m’a, par la suite, diagnostiquée. J’ai aussi eu la chance, plus tard, d’être accompagnée par une gynécologue qui connaissait les plus récentes recherches et données relatives à cette condition. Ma recommandation : demandez, non, EXIGEZ, une référence pour voir unE gynécologue, ou unE psychiatre spécialisée dans la santé des femmes. Ou, si vous avez la chance d’avoir accès à un médecin généraliste qui s’y connait, demandez-lui une évaluation.
Armez-vous d’informations.
Il est possible que vous ayez à « convaincre » ou à informer votre médecin de l’existence même du TDPM. Faites des recherches (il existe de plus en plus de ressources en ligne même si celles-ci sont hélas majoritairement en anglais), trouvez des livres – mon livre Maudites Hormones sera disponible dès le 15 octobre! – et prenez des notes. Il ne s’agit pas de devenir une experte en la matière mais de détenir suffisamment d’informations pour pouvoir discuter avec votre médecin en connaissance de cause.
Documentez vos cycles menstruels.
Il n’existe pas encore de test de « dépistage » ou d’examen pour diagnostiquer le TDPM. Le diagnostic repose principalement sur l’observation de vos symptômes. Je vous recommande de commencer dès maintenant à tenir un journal dans lequel vous indiquerez, jour après jour, diverses informations relatives à vos cycles menstruels : jour de votre cycle, humeur, degré d’anxiété, douleur, heures de sommeil, prise de médicaments, consommation d’alcool, etc. Ces informations pourront vous être grandement utiles lors de votre premier rendez-vous avec la ou le médecin/spécialiste. Il existe de nombreux outils qui vous permettront de recueillir ces données (voir plus bas pour des suggestions de « Calendriers du cycle menstruel »). Il est important de savoir qu’il est possible de confondre le TDPM avec d’autres troubles de santé mentale, et vice versa, et qu’il est donc impératif pour votre médecin d’évaluer la « synchronicité » de vos symptômes avec votre cycle menstruel.
Ne lâchez pas le morceau. Ou comment exceller à titre de patiente chiante.
S’il y a une chose que j’ai apprise dans ma quête de guérison c’est qu’il ne faut pas avoir peur d’insister, de demander, et de se battre pour sa santé. Au risque de passer pour la patiente la plus chiante au monde – je sais de quoi je parle. Parce que le TDPM, et la santé « hormonale » des femmes, est encore un domaine largement ignoré par la communauté médicale, il est donc possible que vous ayez, vous aussi, à insister : pour voir unE gynécologue, pour demander d’en rencontrer une autre plus compétente, pour obtenir un diagnostic, pour obtenir les dernières recherches et traitements disponibles, pour essayer un autre médicament parce que le dernier vous a plongé dans un enfer hormonal, etc. La difficulté avec ce trouble, c’est qu’il n’existe pas de test sanguin, ou de prélèvement quelconque, qui saura « valider » vos maux ou vos symptômes. Le ou la médecin doit ENTENDRE ce que vous lui racontez. C’est à ce moment là que vos recherches et la tenue de votre « journal de menstruations » vous seront utiles. Il vous faudra aussi être en mesure d’expliquer votre sensibilité aux hormones, une caractéristique propre au TDPM. Ceci peut avoir un impact sur les « traitements hormonaux » que vous souhaiteriez essayer ou non. Ouffff…je sais, je suis moi-même épuisée en écrivant ces lignes. Mais je préfère vous prévenir. Il se peut que vous tombiez sur des professionnellEs compétentes qui sauront vous accompagner mais il est aussi possible que vous ayez à défendre avec détermination votre droit à être accompagnée et à obtenir des soins adaptés à votre condition.
Faites-vous de nouvelles amies.
Si vous suspectez ou obtenez un diagnostic de TDPM, il est temps de vous faire de nouvelles amies. Des amies Facebook, j’entends. Il existe de plus en plus de forums qui abordent tous les thèmes entourant le TDPM. Ce sont généralement des groupes fermés qui assurent une certaine « confidentialité » et qui encouragent le partage d’informations et d’expériences. Pour ma part, ces groupes d’entraide ont été salvateurs. Même si nous avons des histoires uniques, on s’y sent comprises. Et surtout, on peut bénéficier de l’expérience et des références des différentes membres. Une note de précaution. Lorsque l’on est déjà fragilisée par le TDPM, et que l’on se sent vulnérable, on peut plus facilement se sentir ébranlée par certaines opinions – parfois un peu trop fermes – ou commentaires. Aussi, sachez que la majorité des femmes qui guérissent du TDPM arrêtent de côtoyer ce type de forum. Elles désirent souvent faire une coupure, passer à autre chose. C’est normal. Les forums donnent ainsi parfois l’impression que personne n’en guérit, ce qui est une fausse représentation.
Informez vos proches.
Le TDPM c’est aussi souffrant pour ceux et celles qui vivent à vos côtés. Ces personnes ont probablement déjà assisté, impuissants, à vos crises de douleur, vos larmes, votre découragement, votre sentiment d’échec, vos soudains changements d’humeur. Il peut être très difficile pour celles-ci de ne pas comprendre ce qui se passe, de se sentir complètement démunies face à ce tsunami qui déferle mois après mois. Le fait de connaître – enfin – les raisons de vos douleurs, tant psychiques que physiques, peut les aider à mieux comprendre, et à mieux vous accompagner. Le diagnostic de TDPM peut aussi aider vos enfants – si vous en avez- à se « déculpabiliser », ceux-ci ayant parfois tendance à prendre la souffrance de leur maman sur leurs épaules. Le fait d’en discuter avec eux, en nommant la condition qui vous affecte, leur permet de voir qu’ils ne sont en rien responsables. Comme pour une femme qui aurait le diabète, personne n’est responsable ou coupable de quoique ce soit.
Prenez le temps de pleurer.
Je sais que vous pleurez déjà suffisamment les jours précédant vos menstruations. Mais je sais aussi qu’il est important, lors de vos « bonnes » journées », de prendre le temps d’accueillir, d’absorber et de digérer le fait que vous souffrez d’une condition horrible-injuste-inssuportable-que personne ne comprend-qui gâche une partie de votre vie. Quand on vit avec le TDPM, il est normal de se mettre en mode « survie ». Même lors de nos « bonnes journées », on doit se battre pour rattraper le temps perdu, pour réparer les pots cassés, pour renouer avec les personnes que nous avons fuies pendant plusieurs jours, pour récupérer les précieux moments avec nos proches et nos enfants. Bref, on a pas beaucoup l’espace ou l’énergie de se poser et d’intérioriser le fait que nous souffrons d’une réelle condition médicale. Il est cependant important de déposer les armes, de se laisser aller au chagrin et de vivre ses deuils. Bref, de pleurer. Cette tristesse, une fois évacuée, je vous le promets, laissera place à une plus grande tendresse et acceptation envers vous-même.
Acceptez de tomber.
Une fois, le diagnostic de TDPM confirmé, il est possible que vous ressentiez une nouvelle impatience. Un désir ardent de tout lire, de tout comprendre. De changer vos habitudes de vie et votre alimentation, d’acheter de nouveaux suppléments, de commencer tous les traitements hormonaux suggérés. Maintenant que j’ai un diagnostic, est-ce que je peux en finir et passer à autre chose ? Hélas – et vous aurez peut-être encore envie de me taper dessus – il n’existe pas encore de pilule magique, ni de traitement universel pour le TDPM. Alors il se peut que vous ayez encore à chercher, à tester, à essayer. Il est possible que ce qui semblait fonctionner il y a un mois, ne fasse maintenant plus effet. Il est possible que l’un des suppléments aggrave vos symptômes. Il est possible que vous retombiez, encore. Et encore. La voie vers la guérison n’est hélas pas un sprint. Mais un marathon. Et même si vous avez un diagnostic, vos symptômes ne disparaitront pas du jour au lendemain. Vous avez le droit de tomber. Et de perdre encore pied. Mais restez bienveillante. Soyez douce envers vous même. Rien de cela n’est de votre faute. Vous êtes sur la bonne voie.
Ayez foi.
Je sais ce que c’est que de sentir qu’il n’existe aucune issue. Je connais ce désespoir. Mais je suis là pour vous rappeler que, même dans les pires moments, la lumière est là. Vous n’êtes ni condamnée, ni une mauvaise personne qui mérite ce karma de merde. Lorsque vous devenez ce « monstre » hormonal, c’est la maladie qui parle, c’est le TDPM qui s’exprime. Ce n’est pas vous. La foi, c’est la capacité de voir la lumière même lorsque celle-ci n’est pas visible. Alors, ayez foi. La foi que même dans les pires moments, lorsque le TDPM, semble prendre toute la place, lorsque vous ne vous reconnaissez plus, votre lumière, elle, reste intacte. Mais, aussi, ayez foi en votre guérison. Je côtoie, sur les forums, des centaines de femmes qui ont guéri du TDPM. Que ce soit à l’aide de traitements hormonaux, ou de chirurgies. Le chemin sera peut-être parsemé d’embuches et de moments de découragement. Il vous fera faire preuve de grand courage. Mais, vous êtes une guerrière, une vraie Warrior. Rien ne vous arrêtera. Je le sais.
Quelques suggestions d’outils pour documenter vos cycles menstruels
Calendrier des règles
Vous pouvez demander un journal auprès de votre médecin ou d’un professionnel de la santé. Assurez-vous cependant qu’il contient une section dédiée à l’identification de votre cycle menstruel. L’idée est ici de voir si vos symptômes apparaissent, ou s’aggravent, pendant la deuxième moitié de votre cycle menstruel, soit la période entre l’ovulation et le début de vos règles.
Le bullet agenda cycle menstruel de @tdpmetmoi (dispo seulement en France)
Les documents en ligne
La Société des obstétriciens et gynécologues du Canada (en français) : https://www.yourperiod.ca/wp-content/themes/su-2016/assets/doc/BleedingDiary_FR.pdf
The International Association For Premenstrual Disorders (IAPMD) : iapmd.org/symptom-tracker (en anglais)
Vous pouvez utiliser des applications à télécharger sur votre téléphone intelligent qui vous permettront de documenter votre cycle menstruel. Voici quelques suggestions :
En français :
Le jour d’après : Journal des règles et le Calendrier
En anglais :
– Application de l’IAPMD – Me v PMDD
